62e (Mai 2000) – Les Droits des Patients dans les Hôpitaux

62ème Conférence/déjeuner-débat

Les Droits des Patients dans les Hôpitaux

Conférencier : Doct. D.Bron,
Cancér. Prés.Comité d’Ethique Bordet

Vendredi 5 mai 2000


62ème conférence/déjeuner-débat sur les Droits des Patients dans les Hôpitaux, suivi

« Le dialogue médecin-malade : un atout majeur pour une mort digne »

Prof. D. BRON, Président du Comité d’Ethique de l’Institut Jules Bordet

Depuis que la médecine est pratiquée, le médecin a toujours eu un rôle protecteur vis à vis du patient qui lui accorde en retour, toute sa confiance. Il y a 20 ans, quand j’ ai commencé à pratiquer la médecine, les patients avaient une relation tout à fait différente avec leur médecin: les gens respectaient les décisions de leur médecin, se laissaient traiter sans poser beaucoup de questions. Le médecin était celui qui décidait du traitement et des effets tolérables du traitement. Parfois, les patients ne connaissaient même pas la maladie pour laquelle ils étaient traités. Cela ne reflétait pas un besoin de pouvoir du corps médical, mais le « paternalisme » délibéré du médecin qui prenait en charge son patient en essayant de lui faire le moins de tort possible tant sur le plan physique, que psychologique.

Ces dix dernières années – et particulièrement en cancérologie – ce paternalisme a tendance à disparaître pour laisser la place à un dialogue basé sur une relation entière et beaucoup plus sincère. Cette communication, entre le médecin et son patient, doit aujourd’hui relever le défi de conjuguer une technicité croissante avec la singularité des individus. Elle implique donc une interaction entre deux personnes dans une position non égalitaire mais elle est, surtout, très chargée en émotions.

Nous, laïques et défenseurs des valeurs humaines, devons contribuer activement au développement d’une société basée sur l’ouverture et le dialogue et à fortiori dans le domaine médical. Quelle est la personne dotée d’un minimum de réflexion et de sensibilité qui pourrait s’opposer à l’information d’un patient, ne pas reconnaître son droit à l’autodétermination, ne pas lui procurer tout le confort possible, tant physique que moral ?

Aussi aborderons-nous successivement ces droits élémentaires des patients : Droit de connaître la vérité, droit de refuser un traitement, droit de bénéficier de soins palliatifs, droit d’obtenir l’aide médicale nécessaire à une mort douce librement choisie. Tous ces droits nous paraissent bien légitimes à nous, défenseurs du respect de l’homme et de sa dignité mais qu’en est-il sur le terrain ?

DROIT A L’INFORMATION, DROIT A LA « VERITE »

Pour vous, il s’agit sans doute d’une évidence: le patient a le droit d’avoir un médecin qui l’écoute, qui lui répond ! Un hôpital ne peut être qu’hospitalier ! Mais les médecins ne seront jamais que le reflet de notre société avec leurs différences dans la formation en communication, dans le temps à consacrer aux patients, dans leur capacité de trouver les mots accessibles aux patients profanes, d’affronter la détresse des patients et de leur famille. En outre, il serait bien présomptueux de définir « la vérité ».


Derrière le mot ‘vérité  » se cache plus que la simple question de dire ou ne pas dire un diagnostic, un stade, un pronostic. Réduire la vérité au diagnostic signifierait réduire le malade à sa maladie.
C’est oublier que nous sommes devant un être vivant plein de projets et de peurs. Il n ‘y a pas de vérité fixe, il y a une « vérité » qui évolue au cours du temps.

La loi aujourd’hui est très claire: le patient a droit à l’information, a droit à avoir une réponse à ses questions, et un médecin qui n ‘y répondrait pas est susceptible d’être condamné. Heureusement, la déontologie nous permet encore de décider de la « vérité » que le patient est capable de supporter et je reste convaincue qu’en début de maladie, il ne faut jamais enlever l’espoir – même infime -à un patient. Il est important de lui apporter – parallèlement à l’annonce du diagnostic – toutes les solutions actuelles et à venir pour l’aider à guérir.

Si cette relation plus franche aujourd’hui entre le médecin et le patient met le médecin dans une situation plus confortable (il ne risque plus de se contredire entre deux visites parce qu’il a atténué des chiffres statistiques par ex. !), par contre, le malade lui est fragilisé. Il partage avec ses médecins les limites de la médecine. Il doit assurer non seulement son diagnostic, les effets secondaires du traitement proposé mais surtout …son pronostic.

Lui-même, ou des amis bienveillants, surferont sur Internet pour vérifier si le médecin n’a pas menti! Mais la cruauté des chiffres statistiques n’a pour conséquence que de l’effrayer. Une majorité des patients toutefois se limitent à demander des informations précises sur leur maladie et au moment du diagnostic.

Lorsqu’il y a échec ou rechute, il n’est pas facile de trouver les mots pour annoncer au patient -et à son entourage – la gravité de la maladie avec sensibilité et humanité. On est souvent stupéfait de la sérénité avec laquelle le patient reçoit cette mauvaise nouvelle: le fait que le patient ait été informé du risque de rechute, réduit-il la charge émotionnelle lorsqu’elle survient ?

Cette sérénité n’est cependant qu’une apparence; au fond de lui le patient est déstabilisé, angoissé car soudain la mort devient une réalité ! Il attend constamment d’être rassuré, de retrouver cet espoir. Pourtant, le médecin aujourd’hui n’a plus le droit de dédramatiser et faire des promesses non fondées. Il doit avoir le courage d’avouer ses limites qui sont d’ailleurs celles de la médecine. Mais, c’est loin d’être facile pour un médecin à qui on a enseigné que son rôle est de guérir…

A l’exception du cas où c’est la demande clairement exprimée du malade, le piège à éviter à tout prix pour le médecin consiste à dévoiler la vérité à la famille, tout en la cachant …au patient. En entrant dans le cercle vicieux du mensonge, on prive le patient et ses proches d’une possibilité de se préparer à la séparation et au deuil.

A ce stade, il faut expliquer les alternatives thérapeutiques: approches expérimentales sans garantie, approches palliatives soulageant la douleur, la dépression, la fatigue …Bref, engager un dialogue basé sur la confiance, la franchise, le respect de l’autre et de son autonomie. Seule une information claire et complète permettra au patient de prendre sa décision – quant à la suite du traitement – en connaissance de cause et dans la sérénité.

DROIT DE REFUSER UN TRAITEMENT

« L’acharnement thérapeutique » est unanimement condamné et pourtant, qui ne connaît des cas où l’acharnement a sorti un patient d’une situation jugée irréversible ? Ou en serait le traitement du cancer sans ces patients qui demandent l’acharnement thérapeutique, qui acceptent d’entrer dans des protocoles d’étude expérimentale ?

L’acharnement thérapeutique ne fait l’objet d’aucune définition précise et par conséquent d’aucune condamnation juridique. Seule l’attitude à adopter en cas de mort cérébrale – un état bien établi médicalement -a été prévue par le code de déontologie. Ce qu’il faut condamner c’est l’expérimentation humaine sans l’accord des patients. A l’Institut Bordet, un institut où la plupart des nouveaux médicaments sont accessibles dans le cadre d’études cliniques expérimentales, il existe une procédure à respecter scrupuleusement lorsqu’un patient demande ou accepte de participer à une étude expérimentale. Le protocole doit avoir été soumis et approuvé par le Comité d’Ethique, le patient doit avoir reçu une information claire et complète. En aucun cas, un médecin ne peut contraindre une personne à subir un traitement médical; c’est une atteinte à son autonomie et – juridiquement – à son intégrité physique.

Mais si le patient estime le traitement trop lourd, susceptible d’engendrer des souffrances sans garantie de guérison, c’est aussi son droit de refuser ce qu’il considère comme de l’acharnement et ce droit est souvent méconnu du grand public. Bien sûr, ce droit est intimement lié à l’information qu’il a reçue et en cas de doute, le patient a le droit de réclamer son dossier médical ( en tout cas, tous les protocoles biopsiques, radiologiques et biologiques) et consulter un confrère. Si le médecin se retranche derrière la déontologie – et en Belgique il a le droit – pour refuser de donner les résultats aux patients, ce dernier doit alors exiger que son dossier soit envoyé à un confrère qu’il consultera pour avis.

DROIT DE BENEFICIER DE SOINS PALLIATIFS

Lorsque le médecin est en situation d’échec, d’impuissance face à la maladie, son devoir est d’assurer une fin de vie digne et sans souffrance. C’est un but très noble en soi mais sur le terrain, le stress de cette relation ne peut que retentir sur le médecin qui de « guérisseur » devient « accompagnant vers la mort ». Nous ne sommes pas préparés durant nos études à communiquer avec des patients qui vont mourir, à affronter la détresse des familles, à parler de cette mort imminente comme d’une chose naturelle et acceptable. Ce stress peut conduire le médecin à fuir sa prise en charge du patient en fin de vie. Il doit souvent lutter pour ne pas réduire la fréquence des visites.

Quand les patients acceptent leur maladie et son issue fatale, ces moments sont parfois très privilégiés mais ces situations deviennent une vraie torture lorsque les patients ou les familles se révoltent contre l’injustice de la vie et l’impuissance du médecin. Le médecin ne peut perdre son idéal scientifique mais ne peut que faire le constat de cette réalité médiocre.

Si certains patients décident que leur vie ne vaut plus la peine d’être prolongée, une majorité toutefois voient dans les soins palliatifs l’assurance d’un soin et d’un accompagnement de qualité. C’est le mérite de ces unités de soins palliatifs – d’abord développées en Grande-Bretagne – d’offrir des soins dirigés uniquement dans le sens de la préservation de la qualité de vie.

Qu’ils soient mis en oeuvre au sein d’unités spécifiques, dispensés dans 1 ‘hôpital par des équipes mobiles ou dispensés à domicile, ces soins s’intègrent sans aucun doute dans le respect des valeurs humanistes. Ils constituent un progrès considérable dans l ‘humanisation des hôpitaux et l’accompagnement des patients jadis abandonnés !

Mais ce serait mensonge que de dire que les soins palliatifs résolvent tous les problèmes. Quelques fois, les douleurs sont si intolérables que les doses d’antalgiques administrées mettent le patient dans un état semi-comateux dont certains ne veulent pas !

La fatigue extrême, le délabrement physique et psychique privent le malade de son autonomie et il ne le supporte plus. Enfin, les paralysies, les plaies défigurantes, l’insuffisance respiratoire empêchent toute qualité de vie, tout dialogue et font passer au second plan les relations avec les proches. A ce stade, euthanasie et médecine palliative ne sont jamais contradictoires.

QU’EN EST-IL DU DROIT A L’AIDE MEDICALE POUR UNE MORT LIBREMENT CHOISIE?

On pourrait définir l’euthanasie simplement comme l’usage de drogues qui provoquent la mort pour délivrer un malade incurable de souffrances extrêmes. Le médecin n’a pas – et n’aura jamais – le droit de tuer mais ne pas répondre à la demande justifiée d’un patient condamné s’apparente à de la cruauté.

Le droit n’est reconnu en pratique par des dispositions légales qu’aux Pays-Bas, dans certains pays nordiques et certains états d’Australie. En Belgique, il y a toujours une situation d’ « Interdit légal », et par la loi et par le code de déontologie.

Cette situation n’est pas sans conséquence pour le patient car même parmi les 50% des médecins qui n ‘y sont pas hostiles par principe, beaucoup reculeront devant le risque de poursuites. Ce frein s’est encore renforcé par les récentes condamnations avec descente du Parquet et emprisonnement de médecins. Ils ont alors recours au suicide assisté où le patient devient l’acteur principal mais avec toutes les limites de ces drogues prises par voie orale (résorption lente, aléatoire …)

Le patient doit savoir que si son médecin ne répond pas à sa demande – et c’est son droit – le médecin a par contre le devoir moral de l’adresser à un confrère qui acceptera de répondre à son appel en s’alignant, par exemple, sur la loi hollandaise ( fruit d’une réflexion éthique approfondie) : ce confrère devra s’assurer auprès d’un collègue de la nature incurable et de l’issue fatale de la maladie et par ailleurs, consulter un psychiatre pour exclure un état dépressif sévère, pour décoder une pression familiale plutôt qu’une demande personnelle et sereine d’euthanasie. Il existe heureusement dans notre législation une situation appelée « l’état de nécessité » que l’on peut invoquer dans les situations où la médecine a atteint ses limites en matière de contrôle de la maladie et de la souffrance.

C’est état de nécessité est également reconnu par le code de déontologie.

Les opposants à l’euthanasie argumentent leur position de trois manières différentes:
a) la vie est un don divin …
b) légitimer va déboucher sur des abus …
c) le risque de dérapage vers l’eugénisme …

A chacun de ces arguments, il est facile de répondre et notamment la demande d’euthanasie volontaire et délibérée n’a rien de commun avec le dérapage lié à la volonté criminelle d’un dictateur qui vise à la « pureté de sang » ou la décision isolée d’un médecin peu scrupuleux qui songerait à la «rentabilité économique ».

Il faut toutefois mettre un « bémol » à certains défenseurs de l’euthanasie. Un médecin pourrait se laisser aller à la tentation euthanasique, fuite en avant dans une mort soi-disant douce, désirée et maîtrisée. L’euthanasie ne signifie pas nécessairement – tant pour le patient que pour le médecin – une acceptation de la mort. Au contraire, on refuse ainsi de se laisser surprendre par la mort, on l’anticipe, en gardant sur elle une ultime maîtrise. Nous ne voulons pas de « thanatologue ». Le médecin ne peut en aucun cas projeter sur son patient ses propres convictions concernant la « qualité de vie » et le droit à l’euthanasie. Le patient doit rester celui qui décide – en âme et conscience – que sa vie vaut ou ne vaut pas la peine d’être prolongée.

Le meilleur conseil que l’on puisse donner à cet égard est de discuter avec son médecin traitant et établir avec lui – quand le dialogue est possible – un « testament de vie ».

Je terminerai en vous disant qu’en toutes circonstances, la pratique de la médecine implique le respect de l’autonomie morale et de libre choix du patient, que ce libre choix est intimement lié à l’information et donc au dialogue médecin/malade, mais surtout que côtoyer des patients condamnés nous apprend à séparer l’essentiel du dérisoire, et ne pas négliger les vraies valeurs de l’existence.

Références

  1. Bernadette CLOTEAU. La question de la vérité aux malades: de l’importance et de la difficulté du dire. Le journal du Cancer et psychologie, 16 août 1995.
  2. Jacqueline HERREMANS et coll. Une approche laïque de la vie finissante. Outil de réflexion- CAL -Janvier 1996.
  3. Darius RAZA VI, Nicole DELVAUX. La prise en charge médico-psychologique du patient cancéreux. Ed Masson, 1998.
  4. Marc ENGLERT. Le médecin et la fin de vie. Le Vif- L’express, 19 novembre 1999.
  5. Susan J. STAGNO, Donna S. ZHUHOVSKY, Declan WALSH. Bioethics : Communication and decision -making in advanced disease. Seminars in Oncology 27: 94-100, 2000.